Vieraudesta vuorovaikutukseen – vammaisuuden näkökulma

Katri Suhonen, asiantuntija, saavutettavuus ja vammaiset ihmiset, Kirkkohallitus

Millainen kosketuspinta sinulla on elämässäsi vammaisuuteen? Onko vammaisuus sinulle hieman vieras, omasta elämästäsi etäällä oleva asia, vai onko vammaisuuden aihepiiri sinulle hyvinkin tuttu vaikkapa oman henkilökohtaisen kokemuspiirisi kautta? Vammaisuuden tulkinta ja kirjo on laaja, monitulkintainen sekä ajassa muuttuva. Vammaisuus saa erilaisia merkityksiä eri ihmisillä. Vammaisuus määrittyy eri tavoin eri konteksteissa.

Vammaiset ihmiset eivät ole vähemmistöasemastaan huolimatta millään muotoa mikään pieni marginaali. Vammaisia ihmisiä kuvataan olevan maailman väestöstä eri arvioiden ja mittareiden mukaan noin 10 prosenttia. Joidenkin arvioiden mukaan vammaisia ihmisiä on jopa 15 prosenttia maapallon väestöstä eli noin miljardi henkilöä. Vaikeavammaisten ihmisten määrän katsotaan olevan noin prosentin luokkaa. Vammaisten ihmisten määrän ennustetaan väestön ikääntyessä edelleen kasvavan.

YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimuksen mukaan vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. YK:n yleissopimuksen mukaan vammaisuus on laaja käsite kattaen ja sisällyttäen itseensä niin mielenterveysongelmat kuin vammauttavat pitkäaikaissairaudetkin.

Vammaisuuden määritelmä on siis laaja. Ihmisten elämissä tapahtuu erilaisia asioita. Samoillekin tapahtumille annetaan eri merkityksiä. Vammaisuus ei ole sairaus. Vammainen ihminen voi olla täysin terve. Toisaalta sairaus voi olla vammauttava. Jos perheessä on vammainen ihminen, voi esimerkiksi ympäristön esteet olla vammauttamassa kaikkien perheenjäsenten osallisuutta yhteiskunnassa. Vammaisuus on mahdollisuus, joka voi kohdata kenet tahansa. Usein ihmiset kuitenkin kieltävät vammaisuuden mahdollisuuden omalta kohdaltaan ja muutenkin etäännyttävät itsensä vammaisuudesta ilmiönä.

Vammaisuus voi olla henkilölle tärkeää osa omaa identiteettiä, mutta ei ole sitä välttämättä. Vammaisten ihmisten identiteettikokemuksia on tarkasteltu tutkimuksellisesti jokseenkin laajasti. Ongelmana identiteettitutkimuksissa on nähty, että kokemus vammaisidentiteetistä on subjektiivinen ja toisaalta vammaisuus ilmiönä on hyvin heterogeeninen. On vaikea kertoa selkeästi erityisistä vammaisuuden identiteeteistä. Vammaisilla ihmisillä on yksilöllisiä identiteettikokemuksia samoin kuin vammattomillakin. Henkilölle oma vamma voi olla vain yksi piirre tai pikkujuttu muiden piirteiden joukossa. Kanssaihmisen suhtautuminen voi kuitenkin saada vammaisen ihmisen tuntemaan itsensä poikkeavaksi. Vammainen henkilö voi kohdata vuorovaikutusta, joka viestii hänen oletetusta heikkoudestaan ja riippuvuudestaan muista. Vammainen ihminen saa kaiken aikaa kohtaamisessa toisilta ihmisiltä viestejä itsestään. Viestejä siitä, minä häntä pidetään. Vammainen henkilö voi omaksua osan viesteistä identiteettinsä rakennusaineeksi. Osa viesteistä voi aiheuttaa myös mielensisäistä ristiriitaa suhteessa henkilökohtaiseen identiteettikokemukseen.

Länsimaissa vammaisuuden historia on ollut synkkä. Se on ollut täynnä sortoa ja syrjintää. Vammaisia on eristetty, suljettu laitoksiin, tapettu järjestelmällisesti, pakkosteriloitu ja abortoitu sekä heille on tehty ”armokuolemia”.  Historian saatossa vammaiset ovat toimineet esimerkiksi muiden ihmisten viihdyttäjinä mm. esiintyvinä taiteilijoina ja narreina. Vammaisten ihmisten osana on toisin sanoen aina ollut altistua toisten ihmisten kohteellistaville ja arvioiville katseille Vammaisuutta on pidetty ei-toivottuna marginaali-ilmiönä, joka pitäisi poistaa yhteiskunnasta. Tämä on vaikuttanut vammaisten ihmisten arkeen, koska he ovat olleet erilaisten toimenpiteiden kohteena tai mahdollisena kohteena. Marginaaliin asettamisen sekä vallankäytön on haastanut ihmisoikeusliike, joka on kritisoinut vammaisten laitostamista ja erityisopetusta. Ihmisoikeusliike on korostanut vammaisten oikeutta tasa-arvoisiin mahdollisuuksiin.

YK:n vammaisten ihmisten yleissopimuksessa vammaisten henkilöiden oikeuksien edistämisessä keskeistä on laaja vammaisuuden perusteella tapahtuvan syrjinnän kielto sekä yhdenvertaisen kohtelun periaate. Yleissopimuksen ensimmäinen artikla määritteleekin vammaisuuden asenteiden, fyysisten esteiden sekä henkilön fyysisten ja henkisten piirteiden välisen vuorovaikutuksen kautta. Vammaisuus ei ole henkilön ominaisuus, yksistään fyysiset tai henkiset esteet tai henkilön erilaiset piirteet eivät tee henkilöstä vammaista, vaan kyse on ympäristön ja yksilön välisestä vuorovaikutuksesta.

Kirkossa ihmisten osallisuuden tulee olla lähtökohtana. Osallisuutta tulee tukea. Kirkon jäsenellä on oikeus osallisuuteen kirkon pyhistä toimituksista ja seurakunnan muista eduista (Kirkkojärjestys 4§). Tähän kuuluu mahdollisuus osallistua kirkon yhteiseen tehtävään. Kirkon sanoma rakkaudesta on valtava. Rakkauden sanoma on suurempi mitä oikeudenmukaisuuden velvoittavuus on.

Historian saatossa hyväntekeväisyys ja laupeus ovat leimanneet kristillistä ja sitä kautta myös maallista vammaistyötä. Kirkko on huolehtinut läpi historian ansiokkaasti vähäosaisista. Toisaalta se on antanut luvan yhteiskunnassa olla huomioimatta optimaalisesti vammaisten ihmisten ihmisoikeuksia. Nykyään vammaiset ihmiset ovat jo pitkään kieltäytyneet ottamasta passiivista roolia hyväntekeväisyysobjekteina. Vammaiset ihmiset ovat kuvanneet hyväntekeväisyyden perustuvan niin sanottujen vammattomien ihmisten pelkoihin ja ahdistuneisuuteen ruumiin ja mielen rajoitteista. Vammaiset ihmiset eivät ole olleet enää pitkään aikaan kristillisen laupeuden työn kohteena vaan aktiivisina toimijoina kirkossa.

Vammaisuuden kokemukseen voi liittyä kärsimystä, yksilölliset erot huomioiden. Vammaisuus itsessään voi tuottaa kipua. Vammaisuus voi luoda ympäristöstä riippumatta rajoituksia. Vammaisuuden kokemukseen voi liittyä surua.  Teodikean kysymys kärsimyksen syystä on vammaisuudessa läsnä, mutta kärsimyksen sanallistaminen ja näkyväksi tekeminen usein kuitenkin vaietaan myös kirkossa. Jesajan kirjan luvussa 29 ja jakeessa 16 todetaan seuraavaa: ”Voi mielettömyyttänne! Onko savi savenvalajan veroinen? Ja sanooko työ tekijästään: “Ei hän ole minua tehnyt”, tai sanooko kuva kuvaajastaan: “Ei hän mitään ymmärrä”? Vammaisen kristityn voi olla mm. tämän Raamatun kohdan valossa vaikea kysyä ja kyseenalaista Pyhän ja Kaikkivaltiaan Jumalan suunnitelmaa omalle kohdalleen. Jumala kestää vammaisen ihmisen kipeät kysymykset. Myös kirkon työntekijöineen tulisi nämä asianmukaisesti kohdata.

Tärkeä kysymys on, miksi Jumala sallii toisten ihmisten olla vammaisia tai tulla vammaisiksi? Miksi jotkut ihmiset saavat jo idullaan toisenlaiset lähtökohdat elämälleen kuin toiset, kuten psalmin 139 jakeissa 13-15 sanotaan: ”Sinä olet luonut minut sisintäni myöten, äitini kohdussa olet minut punonut. Minä olen ihme, suuri ihme, ja kiitän sinua siitä. Ihmeellisiä ovat sinun tekosi, minä tiedän sen. Minä olen saanut hahmoni näkymättömissä, muotoni kuin syvällä maan alla, mutta sinulta ei pieninkään luuni ole salassa. Sinun silmäsi näkivät minut jo idullani, sinun kirjaasi on kaikki kirjoitettu. Ennen kuin olin elänyt päivääkään, olivat kaikki päiväni jo luodut.”

Yhtenä selityksenä vammaisuuteen liittyvälle henkilökohtaiselle kärsimykselle on lankeemus. Syntiinlankeemus toi maailmaan kipua ja kärsimystä. Lankeemus turmeli ihmisten suhteen Jumalaan, toisiin ihmisiin ja luomakuntaan. Lankeemuksen seurauksena maailmaan tuli myös epätäydellisyyttä, johon jotkut katsovat myös vammaisuuden kuuluvan. Täysi osallisuus jää lankeemuksen vuoksi toteutumatta ja ihmisiä suljetaan yhteisöjensä ulkopuolelle. Ajatus siitä, että vammaisuus on osa kollektiivisen syntiinlankeemuksen seurausta, joka on kaikkien ihmisten syytä, mutta jota vain osa ihmisistä tässä ajassa kantaa, voi näyttäytyä monille vammaisille ihmisille kohtuuttomana, epäoikeudenmukaisena ja musertavana.

Vammaisuutta on tarkasteltu myös siitä näkökulmasta, että Jeesus itse oli vammainen. Ristiinnaulitun ja kuoleman voittaneen miehen kädet olivat vammaisen kädet. Jos käteen isketään naulat, kädet vammautuvat pysyvästi, eivätkä ne ole enää ennallaan. Etenkin sinä aikana, jolloin Jeesus eli. Oli selvää, etteivät ne kädet enää toimineet samoin kuin vammattomat kädet tai niin sanotusti terveet kädet. Jeesus siis on ollut vammainen ja kokenut myös vammaisena olemisen. Jeesus on kokenut vammaisuuden kivun ristillä viruessaan, vammaisuudesta johtuvan vihan ja surun. Jeesus on kokenut syvän surun siitä, mitä vammaisuuteen voi kätkeytyä: tähän on päädytty ja tässä ollaan. Tämä ajatus voi olla vammaiselle ihmiselle hyvin lohdullista. Vamma ihmisen kehossa on pysyvä ja lopullinen. Se ei ole korjattavissa. Ylösnoussut Jeesus oli vammainen. Jumalan Poika oli vammainen. Mitä meille merkitsee se, että Jeesus oli vammainen? Entä se, että Jeesus on ylösnoussut? Tai se, että Jeesuksen ylösnousemusruumis on esimakua täydellisyydestä ja iankaikkisuudesta?

Vammaisuuteen voi liittyä ulkopuolisuuden ja vierauden kokemus niin vammaisen itsensä kokemusmaailmassa kuin sosiaalisen vuorovaikutuksen seurauksena. Jeesus kuitenkin kutsui ihmisiä ennen kaikkea yhteyteen. Hän kuvaa esimerkiksi ensimmäisen Korinttolaiskirjeen 12 luvun jakeesta 12 alkaen seuraavaa: ”Kristus on ruumis, jossa on monta jäsentä. Kristus ruumis on moninainen ja jokainen Kristuksessa on välttämätön.” Tästä näkökulmasta on mahdollista tarkastella myös vammaisuutta. Vammaisuus itsessään on osa Kristuksen ruumiin ilmenemismuotoa. Yhteys ihmisten välillä, yhteys Kristus-ruumiissa, on kaikista tärkeintä. Pyhän Kaikkivaltiaan tahtoa luomistyössä emme voi ymmärtää, mutta kutsun rakkauteen ja yhteyteen voimme sisäistää. Vuorovaikutus ja yhteys on Jumalan lahja, jota meidän tulee vaalia.

Lähteet

Ahponen, H. 2008. Vammaisen nuoren aikuistuminen. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 94.

Kivirauma, J. (Toim.) 2015. Vammaisten elämä ja elämäkerta. Tulkintoja vammaisuudesta 1900-luvun Suomessa. Kynnys ry. Helsinki.

Kirkkokäsikirja. Suomen ev.-lut. kirkko.

Notko, T. 2016. Vuorovaikutussuhteet ja valtaistuminen – Kuntoutustyöntekijän ja vammaisen ihmisen näkemyksiä vammaisuudesta. Acta Universitatis Lapponiensis 333. Lapin yliopistokustannus. Rovaniemi.

Pakkala, T. 2017. Identiteetit vammaisten elämänkerroissa. Tampereen yliopisto. Yhteiskuntatieteiden tiedekunta. Sosiaalityön pro gradu -tutkielma.

Raamattu. 1992. Suomen ev.-lut. kirkko.

Vehmas, S. 2005. Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus.

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen pöytäkirja